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插画师每天画下一幅画 为患阿尔茨海默病的妈妈留存记忆-中新网


更新时间:2021-09-15  浏览刺次数:


  可是,之后亦邻姐妹和母亲再聊起家里的几个经典故事时,母亲的表现让女儿们慌张了。她们讲起了父亲向母亲求婚的故事,讲起了儿时撒谎被父母识破的事情……亦邻母亲总是神情茫然地说:“不记得了。”

  “姐姐太需要休息了!”亦邻感慨。

  光有爱是不够的

  她们对妈妈的病心里都早有怀疑,因为母亲的病症在2015年时就有征兆。

  直至今年清明时节,亦邻仍有这样的状态。她在去扫墓前,在心里准备了一段话,想告诉父亲,自己的书《我还记得》要出版了,希望他可以喜欢。可是,亦邻原本以为自己可以很自豪地讲出来心中的话,没想到在墓前还是一个字讲不出来。亦邻只是一下子跪在墓前,嚎啕大哭。

  后来,亦邻读完《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》后,才知道绝大部分老人在临终前都不希望去医院,而愿意待在家里,这方面在东西方文化里都是一样的。书中也提到,老人临终时应该听不到旁人说的话,虽然他们还有呼吸,但没有了意识,像是进入深度睡眠的状态。亦邻总觉得应该早些看到这本书,这样就能在父亲得病时更加理解他,就不会对他有那么多的抱怨。

  妈妈的一句“我还记得”,让我开心得都要落泪了

  怨,是亦邻情感中常提到的字眼。与父亲告别之后的很长一段时间,亦邻沉浸在一种复杂的情绪中。她满脑子想着父亲,在悲伤的同时,她还有怨气、自责和遗憾……

  有一段时间,母亲变得很沉默,三姐妹无论跟她说什么,她都只用摇头或点头来回应。为了让她开口说话,三姐妹总是绞尽脑汁想办法。其中,有一个问题是万能钥匙,任何时候问她,她都会很认真地回答,并且表情别生动,眼神发亮。那个“万能钥匙”是:“你这一辈子最自豪的事情是什么?”她总会回答道:“就是生哒你们三个女!”

  我们有时会怀疑,妈妈是不是被误诊了?

  亦邻认为一方面要建立对阿尔茨海默病更多的了解,另一方面则是因为记录而让自己必须去观察和思考。亦邻总结到,她的观察是循着“认真观察-发现问题-探寻根源-寻找方法-实践解决-记录和反思-客观评估”这一流程展开的。当她用这样的态度对待母亲时,真正所面对的是探索一套如何对待衰老和死亡的方法,将照顾母亲这件事变得具有社会意义和参考价值。

  不久前,电影《困在时间里的父亲》感动了不少国内外的观众。许多人都曾为影片中患有阿尔茨海默病(又称认知症的一种)的父亲而心生悲悯。近期,由乐府文化出版的《我还记得》一书,用绘画和文字相结合的方式,再次将阿尔茨海默病带进读者视野。比起电影的艺术化处理,《我还记得》巨细无遗地展现了阿尔茨海默病人士的生活和家属的心路历程。

  她并没有因老伴的离去而表现出过度的悲伤,而是对一切更加漠然,整日闷坐,很少讲话。为了尽快帮助母亲适应没有老伴的日子,亦邻三姐妹各有分工,“姐姐陪妈妈下棋、散步,在生活上照顾妈妈,同时也训练妈妈做力所能及的事情;我哄着妈妈写字画画,锻炼头脑;妹妹陪妈妈玩游戏,教妈妈跳手指舞,训练妈妈的反应能力。”

  现在提起父亲,亦邻还会轻轻一叹,眼睛瞬间就湿润了起来。

  我与姐姐

  这些可靠的讯息,让亦邻感到温暖。为了更好地了解认知症,亦邻参加“认知症友好使者”的线上培训,更加具体地了解认知症。

  2019年,亦邻加入了“认知症好朋友??家属支持群”的交流群。在这一群聊中,除了认知症人士的家属外,还有许多专门从事认知症研究的专家、医护人员,以及非常有经验的照护方面人员。当亦邻分享自己母亲的行为时,许多人表示都曾经历过,他们在群中互相鼓励,给予心理上的支持。有时候,对于不知道如何处理的事情,香港论坛,群中好友和专家会根据自己的经验和学识,提出相应的建议。比如,如何用食疗解决老人便秘问题、如何教老人做游戏、如何缓解家属的心理问题等等。

  一天,亦邻把父母年轻时登台表演节目的两张图给母亲看,母亲看完拉着亦邻激动地说:“这个,我还记得。”

  那么,如果亲人患上了阿尔茨海默病,我们除了陪伴,还能做什么呢?近日,亦邻接受北京青年报采访时表示,面对阿尔茨海默病,只有爱是远远不够的,还要加强对病症的深度了解。而她在记录和思考的过程中发现,爱的本质是生命的相互依存;照顾老人,其实是在帮我们自己。

  画中的清雅,也是现实中的清雅,崩溃地喊道:“你能安安静静在床上睡一会儿吗?”“我每天照顾你好辛苦,晚上睡不好,白天也不能睡!”“我该怎么办呀!”“我知道这是病症。”“我不应该冲妈妈发脾气啊!”“我忍不住!我好压抑!”……

  通过自己的学习,她更加明白,这些记录就像预防针一样,将疾病所带来的病状,让大家进一步了解。“对我自己而言,和母亲一起画画,原本是希望留住妈妈的记忆,没想到故事里那些被时间淡化的美好、温馨的画面重新清晰起来时,也柔软了我日渐麻木的心,而且还让我解开了多年的心结。妈妈的病在发展,我的心态也在变化。我发现,爱的本质是生命的相互依存,照顾老人,其实是在帮我们自己。”

  《我还记得》的作者是亦邻,她是一名自由插画师,曾著有绘本《陪孩子玩吧》。2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病、死亡以及代际关系题材。

  亦邻母亲的生活变得不一样了。

  因为亦邻和妹妹小菀在外工作,于是照顾母亲的重担,主要是姐姐清雅承担着。

  亦邻父亲离开的那段时间,她找到了一个情感的出口,那就是开始画爸爸。她开始回忆起小时候关于父亲的生活,用黑白的色彩在画纸上重现他们曾经的欢乐时光。“爸爸是个补鞋匠”“篮球场上一员猛将”“爸爸是个补锅匠”“爸爸教我们擒拿格斗”等回忆,跃然纸上。“这本书原本就是要画关于爸爸的内容,只不过后来的事情让我开始更多关注了妈妈的病情。”亦邻说。

  我与父亲

  “妈妈的一句‘我还记得’,让我开心得都要落泪了!为了听到妈妈说出‘我还记得’,我一张接着一张地画了下来,后来我把这个系列的画叫做‘唤醒妈妈的记忆’。”亦邻说。

  原来在我复杂的情感里,还包含了对爸爸的怨气

  一天晚上,亦邻和清雅陪着母亲在阳台看星空,母亲指着月亮,一字一顿地说:“看,月亮出来大半个了,那边天上还有星星在闪。如果到外面去看,可以看到满天的星星,你看对面的房子一层一层,每一层都有光……这些在医院都没法看到。”

  文/本报记者 韩世容 【编辑:田博群】

  除了失去记忆,亦邻母亲的性情大变。

  2018年5月,医生告诉亦邻三姐妹,她们的父亲剩下的时间不多了,让她们赶紧做最后的告别。亦邻当时建议,三姐妹把各自想说的话和交代的事情,单独和父亲做最后的交流。“可是,当我面对爸爸的时候,根本不知道说些什么。我在想,如果不画爸爸,以后就再也没办法画他了。我的姐姐清雅安慰我说,那就画吧,爸爸还是喜欢我画画的。最后,我画下了一幅素描,这是属于我和父亲的告别方式。”亦邻回忆道。

  清雅不但身体疲累,她的精神也受到了很大的影响。亦邻写道:“一旦看到妈妈的情况没有好转甚至还在下滑,她就会感到难过和失望。一种无形的压力和牵绊令姐姐窒息,而这些负面情绪自然也传递到妈妈那儿,这是一个恶性循环。”

  今年5月,亦邻开始参加培训,成为一名志愿者。她讲道,尽管“痴呆”一词的确作为医学术语而存在,但是面对患者和家属时,尽量不给他们增添连带病耻感。所以,人们要尽可能地将“痴呆症”称作“认知症”,认知症包含很多种类,大家有个误区,以为“阿尔茨海默病”等于认知症,其实“阿尔茨海默病”只是认知症当中的一种。

  她突然变得食量大增,控制不住地找东西吃。她偷吃零食,趁家中无人拿出冰箱里的一碗生的蘑菇吃掉了,甚至还吃过生馄饨、生南瓜、剩菜……“我陆续看了一些资料,大约了解到这个病症还会让人突然变得情感淡漠、无精打采、情绪沮丧、忧郁、自私、沉默、做事缺乏主动及失去动机,还有对任何事情都没有兴趣、说话含混不清、饮食习惯改变、丧失羞耻感、不讲个人卫生、判断力和警觉性日渐衰退……妈妈无一例外都中招了。”亦邻介绍道。

  她们决定带母亲再看看医生,原本想了解母亲脑萎缩的程度,不料母亲被确诊为中重度老年认知症,属于阿尔茨海默病(AD)和血管性痴呆混合型。

  亦邻也曾对自己怀疑,用画笔记录下这一切是否有实际的用处。

  2015年冬天,三姐妹发现母亲“一笑起来就刹不住”的情况愈发严重,经过咨询才知道她这是脑萎缩的一个症状,很可能导致老年认知症。亦邻开始让母亲多朗读,多画画,希望以此延缓脑萎缩的进程。可惜的是,这些事情并没有坚持下来,逐渐作罢。

  插画师亦邻每天画下一幅画 为患阿尔茨海默病的妈妈留存记忆

  在亦邻看来,姐姐整天待在家里照顾母亲,放弃了自己喜欢的瑜伽和舞蹈,会感觉已经和社会脱节,难免产生一些自卑、焦虑、对自我价值的否定等一系列的负面情绪。为了姐姐的情绪和身体状态不被拖垮,她们决定将母亲送进湖南长沙一家专门针对认知症患者的老人院。

  亦邻创作方向的转变,与父亲的逝世和母亲患有阿尔茨海默病有关系。亦邻父亲去世后,她与姐姐清雅、妹妹小菀一同照顾母亲。亦邻相信艺术的力量,她每天拿起画笔画下一幅画,帮妈妈留存一个备份的世界,抵御遗忘。

  《我还记得》:用一支画笔抵御遗忘

  亦邻父亲的最后一段时光是在医院中度过的。她的父亲因心脏、肾脏和肝脏三大器官的衰竭,迫不得已住进医院。“爸爸一直抵触去医院……也许他已经感觉到大限将至,说死也要死在家里。他以绝食、拔掉针管、拒绝治疗要挟我们,达到了出院的目的,可是回家没两天,又被病痛折磨得主动提出住院。”亦邻在书中写道。

  我

  “那段时间,我近乎盲目地相信艺术可能带来奇迹,而且我认为这也许是通往妈妈内心的唯一的途径了。”亦邻突然看到了一个希望。她的母亲看到亦邻画的父母当年的故事,表现得非常开心,讲道:“你现在专门画我和你爸爸,画得好!我给你鼓掌!”亦邻由此想到,也许每天给妈妈画一件过去的事情,和她聊一聊往事,刺激她的记忆,可能会帮助她延缓脑萎缩。

  “之前,我给妈妈讲她和爸爸之间的故事,她记不得,我在情感上难以接受。我竟然用了指责的语气逼问,把妈妈逼得带着哭腔说‘我就是不记得哒’才罢休。后来我才知道,用这样粗暴的方式追问是忌讳的,就连‘你还记得……吗?’这样的句式也要尽量避免。”亦邻分享道。

  亦邻仍然用绘画的方式记录着母亲的生活。在《我还记得》一书中,一大部分都是关于姐姐清雅照顾母亲的日常生活。清雅从怀疑母亲是否真的生病到接受现实,从悉心照料到逐渐崩溃……向读者展示了家人在照顾阿尔茨海默病人士时的心路历程。

  在她们三姐妹看来,母亲有时候变成一个离不开人的大宝宝,有时候也会很温暖。

  我与母亲

  亦邻知道姐姐并不是不爱母亲,走进乡村看小康 吉林永吉:稻香溢满城 新居更宜人-中新网,只是爱在各种状况中被消磨掉了。2019年9月21日,亦邻曾写过一篇推文《只要心中有爱》,文章最后一句是:“病情肯定无法逆转,负担肯定也会越来越沉重,但是只要我们心里有爱……”而现在,亦邻越来越明白,原来光有爱是不够的。

  亦邻觉得,母亲说出的这些句子连在一起,完全就是一首又现实又美好的诗。“当时,这让我完全无法将这个老太太与阿尔茨海默病联系起来。我们有时会怀疑,妈妈是不是被误诊了?”亦邻回忆道。

  “我的怨气在于我总想得到爸爸的认可。爸爸是军人,对我们的教育很严格。他最喜欢大姐和小妹,而我最淘气。小的时候,我都不称呼他为‘爸爸’,看到爸爸来了就说是‘那个人’来了。他对我的画也不认可,不喜欢我画的漫画。所以,我跟他很难有一个亲近的状态,在他面前说不出话是一种常态。”她讲道。

  亦邻还记录了姐姐清雅崩溃的时刻。母亲开启了一种“无限循环”模式。不管白天黑夜,她总是来回走动,踢踏踢踏……踢踏踢踏……清雅不断突破自己忍耐的极限,情绪终于爆发了。

  每每遇到别人夸清雅孝顺时,她的母亲就会哽咽地说:“是的,我搭伴我的大女嘞!”说这些话的时候,三姐妹都认为母亲和正常人无异。

  现在,亦邻还在构思着另一本关于认知症的书,她想从姐姐的视角去讲述,当家中有认知症人士时该如何面对。

  比如亦邻画了一幅《姐姐花式撒娇大法》,上面写着:晚上八点妈妈就要去睡觉,姐姐妹妹想方设法打岔都不行,最后姐姐只好使出了杀手锏。“妈妈,我肚子不舒服!”“妈妈我腰痛!”“妈妈,你是妈妈,你要关心我的身体……”妈妈抱着姐姐,脸上露出慈祥的笑容。

  2018年暑假,姐姐清雅带着母亲前往北京。三姐妹开始同妈妈在北京生活了一段时间。亦邻认定绘画可以慰藉心灵,帮助锻炼身体和大脑,她再次极力主张母亲拿起画笔坚持画画。在姐姐的监督下,亦邻母亲在很长一段时间里几乎每天都画画。可是,到北京后的一段时间里,她的母亲变得像个孩子,时刻要人陪着,特别怕孤独,做任何事情很少能够持续五分钟。有时候,母亲拿起画笔,画了两分钟,便闹起脾气,讲道:“画完哒!又?得事做哒!”

  “我怎么觉得越来越不爱妈妈了?”清雅曾对亦邻说道。